சென்னை சேலையூர் பகுதியில் வசித்து வருபவர் ஆகாஷ் மிஷ்ரா. இவருக்கு, 13 மாதத்தில் ஷிவான்ஷி மிஷ்ரா எனும் பெண் குழந்தை உள்ளது. இக்குழந்தையால், மற்றவர்களைப் போல தவழ்ந்து விளையாடவோ, நடக்கவோ முடியாது. முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு என்னும் அரியவகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டு, சிகிச்சை பெற்று வருகிறார். அவரது நோய் குணமாக, ரூ.17.5 கோடி மதிப்பிலான மருந்து தேவைப்படுகிறது. கடந்த ஒரு மாதகாலமாக, ஷிவான்ஷிக்காக கிரவுட் ஃபண்டிங் மூலம் பணம் திரட்டி வருகிறார் தந்தை ஆகாஷ் மிஷ்ரா. ஆனால் நோயின் தீவிரம் நாளுக்கு நாள் அதிகரித்து வருகிற சூழலில், உடனடியாக அந்த மருந்து கட்டாயத் தேவையாக உள்ளது.

இதுகுறித்து, கண்ணீரோடு ஆகாஷ் மிஷ்ரா நம்மிடம் பேசினார்…
“நாங்க ஷிவான்ஷிக்கு நார்மல் தடுப்பூசிக்காகத்தான் கடந்த ஜூன் 28-ம் தேதி பெரும்பாக்கத்தில் இருக்கும் குளோபல் மருத்துவமனைக்குப் போனோம். ஆனா அந்த நாள், எங்க வாழ்க்கையையே புரட்டிப் போட்டிருச்சு. ஷிவான்ஷிக்கு தடுப்பூசி போட போனப்போ டாக்டர், அவளோட உடலளவிலான முன்னேற்றம் பற்றி விசாரிச்சாரு. குழந்தை கவிழறாளா, எழுந்து நிக்க ட்ரை பண்றாளா, நடக்கிறாளான்னு கேட்டாங்க. அப்போ என் மனைவி, குழந்தை இன்னும் குப்புறக் கவிழல, காலும் வெயிட் போடலைணு சொன்னாங்க.
டாக்டர் உடனே ஒரு டெஸ்ட் எடுக்கச் சொன்னார். அதோட ரிசல்ட் 4 வாரங்களுக்கு பிறகுதான் வந்தது. அப்போதான் என் குழந்தைக்கு Spinal Muscular Atrophy (SMA Type 2)ங்கிற அரிய மரபணு நோய் இருக்கிறது தெரியவந்துச்சு. அதனால, என் குழந்தையோட முதுகெலும்பு, தசைப்பகுதி எல்லாம் சுத்தமா வலுவில்லாம போயிடும்” என்றவாறே குரல் விம்ம பேசினார் ஆகாஷ்.
ஷிவான்ஷியின் தற்போதைய நிலையை பற்றி பேசினார் ஆகாஷ்… “கொஞ்சம் நாளுக்கு முன்புவரை எங்க சப்போர்ட் இல்லாம அவளால உட்கார முடிஞ்சிச்சு. ஆனா இப்போ நாளாக நாளாக யாரோட உதவியும் இல்லாம குழந்தையால உட்கார முடியல. அவ முதுகுக்கு எப்பவும் ஒரு சப்போர்ட் தேவைப்படுது.

இப்ப நோயோட தீவிரம் கூடுறதால என் குழந்தையால கையும் தூக்க முடியாது, கழுத்துப் பகுதியும் பேலன்ஸ் பண்ண முடியாம போயிடும்னு டாக்டர்கள் சொல்லிட்டாங்க. இந்த மாதிரி நோய் இருக்கும் குழந்தைங்க, உடம்பின் கீழ்பாகங்களை அதிகமா பயன்படுத்த மாட்டாங்க. அதனால கால்களோட ஷேப் மாற வாய்ப்பிருக்குன்னு டாக்டர்கள் சொன்னாங்க. அதனால, கால்களோட ஷேப் மாறாம இருக்க, குழந்தை தூங்கும் போது அவங்க கால்கள்ல ஸ்பிளின்ட் மாட்ட வேண்டிய கட்டாயம்.
எல்லா குழந்தைங்க மாதிரியும் ஷிவான்ஷியால இருக்க முடியாது. அவ மூச்சு விடவும், சாப்பிடவும் ரொம்ப சிரமப்படறா. தூங்குறப்போ மெஷின் உதவியாலதான் மூச்சு விடறா. அதோட அவளுக்கு லங்ஸ் ஹெல்தியா இருக்க, ஒருநாளைக்கு நாலு தடவை நெபுலைஸர் சிகிச்சை கொடுக்கணும்.
என் பொண்ணு தினம் தினம் மருந்தைப் பார்த்துதான் முழிக்கிறா. அவளுக்கு சாப்பிடற ஆசையைத் தூண்ட , ஜீரணம் ஆக, தினமும் காலைலயே மூணு மருந்து. அப்புறம் நெபுலைஸர், திரும்பவும் மருந்து, அடுத்து நெபுலைஸர் .. இப்படிதான் தினமும் பொழுது கழியுது. இந்த மருந்தெல்லாம் குழந்தையின் உயிரைத் தக்க வெச்சிக்கிறதுக்குத் தான். அவளுக்கு சாதாரண சளி கூட வராம ரொம்ப கவனமா பாத்துக்கணும். சின்னக் குழந்தைங்க பார்க், பீச்னு விளையாட போவாங்க.. ஆனா என் குழந்தையை நான் அப்படி கூட்டிட்டுப் போக முடியாது.
அவ நிலைமை இன்னும் மோசமாகாம இருக்க, டாக்டர்கள் மருந்து தர்றாங்க. ஆனா அவ நோய்க்கு ஒன் டைம் மெடிசின்தான். அதுக்கு 17.5 கோடி ரூபாய் வேணும். அந்த ஊசி மட்டும் வாங்க முடிஞ்சா, என் குழந்தை குணமாயிடுவா.

அவ உடம்பில இந்த நோய் அதுக்கு மேல பரவாது. அதோடு தினம் தினம் அவளோட நரம்புகள்ல செல்கள் செத்துகிட்டிருக்கிறதும் நின்னுடும்; தசைகளும் வலுவாகும், அவளும் தவழ்ந்து விளையாடுவா.
எங்க சக்திக்கு மீறி நாங்க செலவு பண்றோம். ஒவ்வொரு வாட்டியும் நிறைய மருத்துவர்களைப் பார்க்க வேண்டிய சூழல் இருக்கறதால, கடந்த ஒரு மாசமா கிரவுட் ஃபண்டிங் மூலமா ஷிவான்ஷிக்காக பணம் சேர்த்திட்டிருக்கேன். ஆனா தேவை இன்னும் அதிகமா இருக்கு. எல்லாரும் உதவினா என் ஷிவான்ஷியும் மற்ற குழந்தைங்க மாதிரி நல்லாயிடுவா. நல்ல உள்ளங்களும், அரசும் இணைந்து உதவிக்கரம் நீட்டினா, ஷிவான்ஷி மீண்டு வந்திடுவா” என்று தழுதழுத்த குரலில் சொன்னார் ஆகாஷ்.